호주 연방 정부, 처음으로 국가 차원의 자폐증 전략 초안 공개

Source: Getty / Getty Images

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호주 연방 정부가 자폐증 전략의 초안을 이번 주 공개했는데, 호주 자폐인들에게 더 나은 결과를 가져다주기 위한 것을 목적으로 한다고 밝혔다. 호주가 자폐증에 대해 국가적인 접근법을 도입하는 것은 이번이 처음으로, 이를 통해 치료와 그 결과의 일관성을 높이고자 한다.

공식적으로 호주 내 자폐인 20만 명, 전문가들 실제로는 3배 이상으로 추정
호주 정부의 자폐증 전략, 자폐에 대한 고정 관념에 대해 설명…
자폐인의 1/3 가량 실업 상태… 고용 문제 해결도 필수

멜리사 기즈버스 씨는 언제나 자신이 다른 사람과 다르다고 생각했습니다.

기즈버스 씨는 “항상 뭔가 잘못됐고 본인이 망가져 있다고 생각했다”라며 “특히 나이가 들어갈수록 대학을 졸업하지 못하고 결혼에서 실패하고 이런 어려움을 겪는 것을 통해 실패자이자 패배자라고 느꼈다”라고 말했습니다.

그러면서 “다른 사람들은 삶을 쉽게 잘 사는데 왜 본인은 항상 친구를 만드는 것도 어렵고 기본적으로 삶이 왜 사람들이 말하는 것처럼 흘러가지 않는다는 것에 힘들어했다”라고 털어놓았습니다.

44세의 기즈버스 씨는 자폐증 진단을 받으면서 왜 모든 것이 다른 사람들에게는 좀 더 쉬워 보였는지에 대한 이유를 알았습니다.

공식적으로 호주에는 약 20만 명이 자폐증을 앓고 있습니다.

하지만 전문가들은 실제 자폐를 앓는 사람들의 수는 3배가량 늘어날 것이라고 추정합니다.

기즈버스 씨는 사람들은 자폐증을 가진 사람이 어떻게 생겼는지 이해하지 못한다고 말합니다.

“주로 남자아이, 어린 남자아이일 거라는 고정 관념이 있고, 영화 레인 맨이나 드라마 굳 닥터의 캐릭터를 전형적인 자폐증이라고 생각한다”라고 기스버스 씨는 설명했습니다.

국가 자폐증 전략의 초안에서 자폐에 대한 이런 오해를 설명하고자 하는데요.

연방 정부는 지난 2일 초안을 공개하며 올해 말 최종 보고서가 발표되기 전까지 정부의 전략에 대한 피드백을 받는다고 밝혔습니다.

국가 자폐 전략 감독 위원회의 클레어 집엘리니 공동 위원장은 자폐를 앓고 있는 모든 연령에 대한 전략을 다룰 것이라고 설명했습니다.

집엘리니 공동 위원장은 “자폐는 삶 전체에 대한 것이므로 이 전략이 젊은 사람들뿐 아니라 호주 전역 자폐인 모두를 지원해서 더 나은 결과가 나오고자 했다”라고 말했습니다.

자폐 관련 용어 개선이 왜 중요할까?

자폐에 대해 호주가 국가적인 차원에서 접근하는 것은 이번이 처음인데요.

국가 자폐 전략에서는 개선이 돼야 하는 부분, 자폐인의 삶을 개선시키위한 국가의 다짐 등이 소개됩니다.

집엘리니 공동 위원장은 자폐인이 직면한 이슈를 해결하는 첫 단계가 될 것이라고 기대했습니다.

개선이 필요한 첫 번째 주요 영역은 경제적 포용에 대한 것입니다.

현재 호주의 자폐인 가운데 1/3이 실업상태이며, 더 많은 수가 자신의 기술과 자격이 저 평가되는 일을 하고 있습니다.

집엘리니 공동 위원장은 고용을 더 쉽게 만들 수 있는 간단한 개선 방법이 있다고 설명했습니다.

“단순히 일자리를 위한 직업이 아니라 각 개인의 필요를 충족시키는 직업이 돼야 한다”라며 “특히 코로나19는 우리에게 좋은 통찰력을 제공했는데, 모든 일자리가 각 개별 직원의 필요에 따라 하이브리드 되거나 맞춤형이 될 수 있다는 것을 보여줬다”라고 집엘리니 위원장은 말했습니다.

그러면서 “자폐증이 있는 사람들에게 맞는 역할을 만들 수 있는 잠재력이 있다”라고 강조했습니다.

자폐인들의 수명은 일반 사람들보다 20년이나 짧습니다.

자살을 할 가능성은 9배나 높으며 일반 사람들보다 우울증을 경험할 확률은 2.5배나 높습니다.

열악한 정신 건강 상태에도 불구하고 도움을 찾는 자폐인들은 자신의 필요로하는 서비스를 잘 찾지 못합니다.

집엘리니 위원장은 현재의 정신 건강 시스템은 자폐인들을 상대할 수 있을 만큼 잘 갖춰져 있지 않다고 지적했습니다.

집엘리니 위원장은 “그것이야말로 우리가 다루고 싶은 부분으로 보건과 고령화부는 자폐인에 대한 국가 건강 및 정신 건강 로드맵을 만드는데 이 부분이 우리가 집중하는 곳”이라고 말했습니다.

그러면서 “전략과 로드맵을 통해 자폐 실무자가 자신이 자폐증을 가졌다는 것을 공개할 수 있고, 그렇게 하는 것을 안전하게 만들 수 있다면 좋을 것”이라고 설명했습니다.

자폐인인 기스버스 씨는 자신 역시 도움을 받고 싶었을 때 거절당했다며 그 경험을 공유했습니다.

기즈버스 씨는 “지원을 요청하고 도움을 요청했는데, 도움을 줘야 하는 기관에서 다른 사람들에 비해 그래도 제 기능을 하고 있으니 다행으로 생각해야 한다는 말을 들었다”라며 “매우 화가 났다”라고 말했습니다.

그러면서 “저녁을 요리하지 않으면 먹을 수 없고 일을 하지 않으면 돈을 벌 수 없어서 공과금을 낼 수 없고, 그래서 46년 동안 그 정도의 기능을 가지고 버텨왔는데, 그렇다고 해서 어려움을 겪지 않는 것이 아니고 도움이 필요하지 않는 것이 아니다”라고 말했습니다.

자폐 진단을 받는 것은 비싼 비용이 들어갈 수 있습니다.

게다가 많은 자폐인들은 잘못된 진단을 받기도 합니다.