사례가 증가함에 따라 지연된 뇌졸중 진단 및 치료의 위험에 처한 젊은 사람들
25세의 Jasmine West는 낯선 몸으로 병원에서 눈을 떴습니다.
그녀는 듣고 볼 수 있었지만 움직일 힘이 없었습니다. 그녀가 할 수 있는 일은 눈을 깜빡이고 우는 것뿐이었습니다.
“내 인생은 끝났다고 생각했다”고 그녀는 말했다.
“나는 다시는 뛰지 않을거야. 다시는 아무것도 하지 않을거야. 이게 다야.”
불과 한 달 전에 Ms West는 Warrnambool Base 병원에서 멸균 기술자로 일하면서 병원 커튼 반대편에 있었습니다.
그녀는 쓰러졌을 때 어느 날 오후 주식을 치우고 있었습니다.
웨스트 씨는 의료진이 자신이 임신했을 가능성이 높거나 현기증이 있다고 말하고 메스꺼움 방지제를 집으로 보냈다고 말했습니다.
그동안 그녀의 뇌에 혈전이 형성되기 시작했습니다.
“나는 정말 엉망이었다”고 그녀는 말했다.
“당시 남자친구는 내가 유체이탈 체험을 했다고 울면서 일어났는데 말이 어눌해졌다고 합니다. 오줌을 참을 수 없었습니다.
“나는 어떻게든 샤워를 할 수 있었다. 나는 구토를 기억한다.”
그녀의 남자친구는 그녀를 다시 병원으로 데려왔다. Ms West는 CT 스캔에서 혈전이 드러났지만 기계 오류로 기록되었다고 말했습니다.
“우리 엄마는 그들에게 그것이 뇌졸중이라고 말했습니다. 그들은 내 모든 뇌졸중 증상을 무시했습니다.”라고 그녀는 말했습니다.
Ms West는 자신이 젊고 건강하기 때문에 의료팀이 뇌졸중을 심각한 옵션으로 고려하지 않는다고 믿었다고 말했습니다.
지연된 진단의 영향은 심각할 수 있습니다.
약 108명의 호주인이 매일 뇌졸중을 앓습니다. 그 중 거의 5분의 1이 18세에서 45세 사이입니다.
뇌졸중 신경학자 Vincent Thijs에 따르면, 전반적인 발병률은 감소하고 있지만 전국적으로 뇌졸중을 앓는 젊은이의 수는 증가하고 있습니다.
그는 이것이 부분적으로는 탐지 능력이 향상되었기 때문이기도 하지만 당뇨병, 비만, 고혈압, 좌식 생활 방식의 증가 때문이라고 말했습니다.
그럼에도 불구하고 뇌졸중은 의사를 포함하여 계속해서 노인의 상태로 간주됩니다.
Thijs 박사는 “아직도 젊은 사람들에게는 뇌졸중이 발생할 수 없다고 생각하는 의료 시스템에 대한 불신이 있습니다.”라고 설명했습니다. 위험하고 심지어 치명적인 진단 지연으로 이어질 수 있는 “인지적 편향”입니다.
그는 또한 뇌졸중이 젊은이들에게 어떻게 다르게 나타나는지, 종종 더 느리게 진행되고 처음에는 현기증이나 편두통으로 나타나는지에 대한 이해가 부족하다고 말했습니다.
늦은 진단은 늦은 치료를 의미합니다. 뇌졸중 후 매분 190만 개의 세포가 죽어가는 상황에서 지연이 회복과 삶을 변화시키는 영구적인 부상 사이의 차이가 될 수 있습니다.
Stroke Foundation의 CEO인 Lisa Murphy는 “젊은이에게 뇌졸중이 미치는 영향을 생각하면 가족과 업무에 영향을 미치고 절대적으로 모든 것에 영향을 미칩니다.”라고 설명했습니다.
“그들은 나이든 사람보다 더 오랜 기간 동안 그 뇌졸중을 안고 살고 있습니다.”
모든 호주 급성 뇌졸중 환자의 35%만이 중요한 4.5시간 내에 병원에 도착하며 지방 및 농촌 지역 환자의 경우 결과가 더 나쁩니다.
Ms West는 뇌졸중이 발생했을 때 이미 병원에 있었습니다. 이론적으로 그녀는 빠른 치료와 회복을 위해 좋은 위치에 있어야 했습니다.
그러나 그녀는 거의 48시간 동안 확정적인 뇌졸중 진단을 받지 못했습니다.
그녀는 “그들이 그것을 발견했을 때는 혈전 용해제나 혈전 회수 등을 하기에는 너무 늦었기 때문에 그들은 나에게 아스피린을 투여하고 최선을 다하기를 바랐다”고 말했다.
3주 동안 생명 유지 장치를 받은 후, 그녀는 누군가가 움직이거나 말할 수 없는 매우 드문 상태인 감금 증후군으로 병원에서 깨어났습니다.
일부 회복에도 불구하고 투쟁은 계속된다
Ms West는 3개월 동안 “감금”되었습니다.
그러던 어느 날 그녀는 입을 열었고 기적적으로 “예”라는 단어를 만들었습니다.
7년 후, 그녀는 걷고 말하는 법을 다시 배웠고 그녀의 경전차 페니와 독립적으로 살고 있습니다.
Ms West는 풀타임으로 사회학을 공부하고 지역사회 의료 서비스 제공자와 함께 자원 봉사합니다. 그녀는 왼발을 사용하여 운전할 수도 있습니다.
Thijs 박사는 감금 증후군 이후에 독립적으로 사는 것은 고사하고 사람이 감금 증후군에서 살아남는 것은 극히 드문 일이라고 말했습니다. 그는 West 씨가 드문 경우라고 말했습니다.
그러나 그녀가 더 빨리 치료를 받았다면 그것은 완전히 다른 이야기가 될 수 있었습니다.
여전히 도움 없이는 먼 거리를 걸을 수 없고 연설에 어려움을 겪는 Ms West가 자주 생각하는 미닫이문의 순간입니다.
그녀는 “내 일부가 죽었다는 사실에 대해 매우 슬픔을 느끼기 때문에 마음이 아프다”고 말했다.
“그러나 나는 뇌졸증을 앓고 있는 젊은이들이 있다는 것을 그 병원에 보여주고 아무것도 기각하지 않는 기니피그가 되어 기쁩니다.”
Warrnambool Base Hospital을 운영하는 South West Healthcare는 Ms West의 사례에 대한 질문에 뇌졸중 경로를 계속 검토하고 있으며 신경과 전문의에게 24시간 원격 액세스를 제공하는 주의 뇌졸중 원격 진료 프로그램을 채택했다고 말했습니다.
케이트 맥코넌 전무이사는 “의사로서 순전히 나이에 근거한 뇌졸중 진단을 배제할 이유가 없다”고 말했다.
“하지만 환자가 아무런 반응 없이 내원하는 경우가 있습니다.
특정 증상이 항상 즉시 뇌졸중을 가리키는 것은 아니므로 임상의의 진단이 엄청나게 어렵고 중요한 치료가 지연될 수 있습니다.”
Stroke Foundation은 뇌졸중 진단 및 치료에 대한 병원의 수행 방식에 대한 데이터를 얻기 위해 뇌졸중 레지스트리를 옹호해 왔습니다.
치료 후 소외된 젊은이들
Foley Institute의 뇌졸중 연구 공동 책임자인 Julie Bernhardt는 지연된 진단은 젊은이들을 다루기 위해 설정되지 않은 시스템의 절반에 불과하다고 말했습니다.
나머지 절반은 퇴원 후 후속 조치에 관한 것이라고 그녀는 설명했습니다.
Bernhardt는 “낙하산 없이 비행기에서 내리는 것과 같다”고 말했다.
“젊은이들은 실제로 나이가 많은 사람보다 훨씬 더 잘할 것이라는 가정이 있기 때문에 실제로 재활원에 회부되지 않을 수 있습니다.”
존재하는 지원은 종종 노인들을 염두에 두고 설계되었습니다. 즉, 직장 복귀, 운전, 데이트, 섹스 및 임신과 같은 일에 대한 지원이 부족합니다.
폴리 연구소(Foley Institute)는 최근 젊은 뇌졸중 생존자들에게 삶의 모든 영역에서 보다 전체적인 임상 치료와 장기적인 지원을 제공하는 디지털 도구를 출시했습니다.
이 서비스는 현재 빅토리아에서 시범 운영 중이며 Ms Bernhardt에 따르면 뇌졸중을 앓고 있는 젊은이들을 위한 판도를 바꿀 것입니다.
또한 식별을 개선하기 위해 생애 초기에 뇌졸중의 원인에 대한 연구를 포함할 것입니다.
Bernhardt는 “26세에 왜 뇌졸중이 발생했는지 모른다면 ‘이게 또 일어날까?’라고 생각할 수 없을 것”이라고 말했다.
Ms West는 그러한 생각이 때때로 압도적일 수 있다고 말했지만 그녀는 그녀가 할 수 있는 부분을 통제했습니다.
그녀는 “나는 내가 가진 것을 가질 수 있고 100% 독립적으로 살 수 있어서 운이 좋다”고 말했다.
“저는 제 이야기를 상당히 과소평가하고 있는 것 같습니다. 저는 제가 성취한 것의 복잡성을 완전히 깨닫지 못했습니다.
“어쩌면 나는 약간의 기적일지도 몰라.”
8시간 전에 게시됨
Young people at risk of delayed stroke diagnosis and treatment as cases increase
Posted 8h ago8 hours ago
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abc.net.au/news/strokes-in-young-people-delayed-diagnosis/102376424
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At 25 years old, Jasmine West woke up in hospital in an unfamiliar body.
She could hear and see, but had no power to move. All she could do was blink, and cry.
“I was thinking, my life is over,” she said.
“I’m never going to run again. I’m never going to do anything again. This is it.”
Just one month earlier, Ms West had been on the other side of the hospital curtain — working as a sterilisation technician at Warrnambool Base Hospital.
She was putting stock away one afternoon when she collapsed.
Ms West said medical staff told her she was likely pregnant or had vertigo, and sent her home with anti-nausea medication.
In the meantime, a clot had started forming in her brain.
“I was really messed up,” she said.
“My boyfriend at the time tells me that I woke up crying, saying I’d had an out-of-body experience, and my words were slurred. I couldn’t wee.
“I somehow managed to get in the shower. I remember vomiting.”
Her boyfriend brought her back to hospital. Ms West said a CT scan revealed the clot, but it was written up as machine error.
“My mum was telling them it was stroke. They ignored all my stroke symptoms,” she said.
Ms West said she believed medical teams did not consider stroke as a serious option because she was young and fit.
Effects of delayed diagnosis can be severe
About 108 Australians have a stroke every day. Almost one fifth of those are aged 18 to 45.
According to stroke neurologist Vincent Thijs, the number of young people having strokes across the country has been rising, despite overall incidence declining.
He said this has been partly due to improved detection, but also an increase in diabetes, obesity, high blood pressure, and sedentary lifestyles.
Despite this, stroke continues to be seen as an older persons’ condition — including by doctors.
“There is disbelief in the medical systems, who still think strokes cannot happen in younger people,” Dr Thijs explained — a “cognitive bias” that can lead to dangerous, even deadly delays in diagnosis.
He said there is also a lack of understanding about how stroke presents differently in young people, often developing slower, and first appearing as vertigo or a migraine.
Late diagnosis means late treatment. With 1.9 million cells dying every minute after a stroke, any delay can be the difference between recovery and permanent, life-changing injuries.
“If you think of the impact on a young person having a stroke, that affects their family, it affects their work, it affects absolutely everything,” Stroke Foundation CEO Lisa Murphy explained.
“They’re living with that stroke for a longer period of time than somebody who is older.”
Only 35 per cent of all Australian patients with acute stroke reach hospital within the critical 4.5-hour window, with worse outcomes for those in regional and rural areas.
Ms West was already at hospital when her stroke occurred. In theory, she should have been in a good position for speedy treatment and recovery.
But she didn’t receive a definitive stroke diagnosis for almost 48 hours.
“By the time they had found it, it was too late to do any clot busting drugs or clot retrieval or anything like that so they just put me on aspirin and hoped for the best,” she said.
After three weeks on life support, she woke up in hospital with locked-in syndrome — a very rare condition where someone is unable to move or speak.
Struggle continues despite partial recovery
Ms West was “locked in” for three months.
Then, one day, she opened her mouth and, miraculously, it formed a word: “Yes.”
Seven years later, she has re-learned to walk and talk, and lives independently with her whippet, Penny.
Ms West studies sociology full-time, and volunteers with a community health services provider. She can even drive, just using her left foot.
Dr Thijs said it was extremely uncommon for people to survive locked-in syndrome, let alone to live independently after it. He said Ms West was a rare case.
But it could have been a different story altogether if she had been treated sooner.
It’s a sliding doors moment that Ms West, who still can’t walk long distances unassisted and struggles with her speech, thinks about often.
“It does hurt because I do feel very much grief for the fact that there was a part of me that died,” she said.
“But I’m kind of happy to be a guinea pig to show that hospital that there are young people that have strokes, and do not dismiss anything.”
When asked about Ms West’s case, South West Healthcare, which runs Warrnambool Base Hospital, said it was continuing to review its stroke pathways and had adopted the state’s stroke telemedicine program, which provides round-the-clock remote access to neurologists.
“As medical practitioners, there is no reason to rule out a diagnosis of stroke based purely on a person’s age,” executive director Kate McConnon said.
“However, there are times when patients present with non-specific symptoms that do not always immediately point towards stroke, which can make a diagnosis for clinicians incredibly difficult and can delay important treatments.”
The Stroke Foundation has been advocating for a stroke registry to get data on how hospitals are performing on stroke diagnosis and treatment.
Young people left out of post-treatment
The Foley Institute’s stroke research co-lead, Julie Bernhardt, said delayed diagnosis was just one half of a system not set up to deal with young people.
The other half was about the follow-up after they left hospital, she explained.
“It’s like being dropped off a plane without a parachute,” Ms Bernhardt said.
“Young people might not actually be referred to rehab because there’s an assumption that because they’re young they’ll actually do much better than someone who’s older.”
What support does exist has often been designed with older people in mind, meaning there’s a lack of support around things like getting back to work, driving, dating, sex and pregnancy.
The Foley Institute recently launched a digital tool providing young stroke survivors with more holistic clinical care and long-term support across all areas of life.
The service is currently being trialled in Victoria and, according to Ms Bernhardt, will change the game for young people living with stroke.
It will also involve research around the cause of strokes earlier in life to improve identification.
“If you don’t know at 26 why you’ve had a stroke it can be pretty disabling to think — ‘Is it going to happen again?’” Ms Bernhardt said.
Ms West said such thoughts could be overwhelming at times, but she took control where she was able to.
“I’m lucky enough to be able to have what I have and live 100 per cent independent,” she said.
“I probably under-appreciate my story a fair bit. I’ve never fully realised the complexity of what I’ve achieved.
“Maybe I am a bit of a miracle.”
Posted 8h ago
