건강 리포터 올리비아 윌리스
10시간 전10시간 전
간단히 말해서:
호주 연구진은 가장 흔한 젊은 연령에서 발병하는 치매 중 하나에 대한 진단 지침이 지나치게 제한적이며 치료와 임상 시험에 대한 접근을 지연시킬 위험이 있다고 밝혔습니다.
행동 변이 전두측두형 치매는 주로 성격과 사회적 행동을 관장하는 뇌 부분을 표적으로 삼습니다.
다음은 무엇인가요?
전문가들은 기억 상실 환자를 제외하는 현재 지침을 확대하고, “사회적 인지”의 변화를 포착하는 추가 기준을 포함하도록 수정해야 한다고 말합니다.
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가장 흔한 형태의 젊은 발병 치매를 앓고 있는 호주인들은 “지나치게 제한적인” 지침으로 인해 적절한 진단과 치료를 받지 못할 수 있습니다.
이는 주로 45~65세 연령대에 영향을 미치는 행동 변이 전두측두형 치매(bvFTD)의 진단 기준에 대한 가장 포괄적인 검토를 최근 실시한 연구자들의 의견입니다.
이는 배우 브루스 윌리스가 진단받은 일차 진행성 실어증이라 불리는 또 다른 유형의 전두측두형 치매와 유사하며 , 사람의 의사소통 능력에 영향을 미칩니다.
주저자인 올리비에 피게는 현재의 bvFTD 가이드라인은 진단과 치료를 지연시킬 위험이 있으며, 어떤 경우에는 환자가 알츠하이머병을 포함한 정신 질환이나 기타 신경 퇴행성 질환으로 잘못 진단받을 수 있다고 말했습니다.
시드니 대학교 뇌 및 정신 센터의 피게 교수는 “이들은 수개월 또는 수년간 잘못된 진단을 받고 살 가능성이 높으며, 질병을 앓으면서도 가능한 한 최상의 삶을 살 수 있도록 도와주는 적절한 치료와 자원을 받지 못할 수도 있다”고 말했습니다.
피게 교수와 그의 동료들이 Alzheimer’s & Dementia 에 발표한 연구에 따르면, 현재 bvFTD 지침은 “명백히 이 형태의 치매가 있는” 많은 환자를 제외했다고 피게 교수는 말했습니다.
신경퇴행성 질환은 행동과 성격의 변화, 인지적 결함을 특징으로 하며, 이는 주로 실행 기능( 계획 수립 및 의사 결정 등)과 사회적 인지(사회적 상황을 처리하고 이해하는 방식)에 영향을 미칩니다.
피게 교수는 “호주에는 젊은 나이에 발병하는 치매 환자가 약 3만 명 있으며, 그중 절반은 bvFTD 진단을 받을 것으로 보인다”고 말했습니다.
‘남편이 변하는 것을 보았어요’
줄란 보웬은 남편 제프의 성격이 변하는 것을 처음 알아차리기 시작한 것은 그가 국제선 조종사로 은퇴하기 몇 년 전인 60대 초반이었습니다.
그녀는 “모두가 그가 사교적이고, 파티의 중심이며, 매우 똑똑하고, 독서량이 많고, 운동도 잘한다고 말했을 거예요.”라고 말했다.
그녀가 제프의 주치의에게 남편의 점점 무기력하고 무관심해지는 모습에 대해 우려를 표명했을 때, 의사는 노화, 은퇴, 정신 건강 문제 때문이라고 진단했다고 그녀는 말했습니다.
“저는 제 남편이 제 눈앞에서 지킬 앤 하이드처럼 변하는 것을 보았습니다.
“저는 이해할 수 없었고, 의사는 아무런 답변도 주지 않았습니다.”
몇 년 후, 제프는 은퇴했고, 얼마 지나지 않아 쇠퇴하기 시작했습니다.
그는 경찰과의 괴로운 접촉 이후 공공 정신과 병동에 입원하게 되었고, 결국 bvFTD 진단을 받았습니다.
“저는 전두측두형 치매에 대해 전혀 들어본 적이 없었지만 남편의 뇌 스캔 결과를 보고 집에 와서 구글로 검색해봤어요.”라고 줄란은 말했다.
“증상과 징후를 읽으며 ‘맙소사, 하나도 빠짐없이 다 체크했는데’라고 생각했어요. 의사들이 왜 실제로 진단을 못 내리는지 이해할 수 없었어요.”
전두측두형 치매 증상
bvFTD 진단을 받으려면 6가지 “핵심 특징” 또는 증상 중 최소 3가지를 나타내야 합니다. 여기에는 탈억제(부적절하게 행동할 때), 무관심, 동정/공감 상실, 강박 행동, 인지 기능 장애가 포함됩니다.
피게 교수는 “[진단 기준은] 다른 형태의 치매가 아닌, 해당 질병에 매우 구체적으로 맞춰 설계되었습니다.”라고 말했습니다.
결과적으로 인지 기능이 손상되었지만 에피소드 기억이나 시공간적 기술(다른 신경 퇴행성 질환의 징후일 수 있음)에 문제가 있는 사람은 bvFTD가 아닌 것으로 배제됩니다.
하지만 피게 교수는 이 연구가 임상에서 “점점 더 분명해지고 있는” 사실을 보여주었다고 말했습니다. 즉, 인지 문제가 있는 bvFTD 환자 중 상당수가 기억력이나 시각 정보 해석에도 어려움을 겪을 수 있다는 것입니다.
“[연구에 참여한] 환자 중에는 실행 기능 저하뿐 아니라 기억력 저하와 시각 인지 장애를 보이는 환자가 많았습니다. 이는 현재 진단 기준의 한계를 여실히 보여주는 사례입니다.”
시드니 대학 연구진은 14년 동안 110명의 환자로부터 얻은 데이터를 사용하여 환자의 약 90%가 무관심이나 공감 상실을 보인 반면, 환자 6명 중 1명만이 인지 기능 장애 진단 기준을 충족하는 것으로 나타났습니다.
연구자들이 인지 기능 장애의 정의를 완화했을 때(기억과 시공간적 어려움이 누군가를 실격시키지 않도록), 자격을 갖춘 환자 수가 14.5%에서 73%로 증가했습니다.
당신이나 당신이 아는 누군가가 도움이 필요하다면:
- 13 11 14에 생명선
- Beyond Blue 1300 224 636으로 전화하세요
- 자살 신고 전화 서비스 1300 659 467
- 전국 치매 상담 전화 1800 100 500
- 치매 환자를 돌보는 보호자를 위한 호주 치매 지원 센터(Dementia Support Australia) 1800 699 799번으로 문의하세요.
피게 교수는 연구 결과 행동 증상이 현재의 인지적 기준보다 bvFTD에 대한 “훨씬 더 일관되고 신뢰할 수 있는” 지표라는 것을 보여주었다고 말했습니다.
연구자들은 진단 기준을 완화하여 기억력과 시공간적 기술에 대한 요구 사항을 제거하고 사회적 인지를 핵심 특징으로 추가할 것을 제안했으며, “사회적 기능의 붕괴”가 bvFTD의 초기 및 두드러진 특징이라고 언급했습니다.
피게 교수는 “대부분의 보호자와 가족이 대화할 때 이런 내용을 보고한다는 사실에도 불구하고 현재 이런 내용은 전혀 측정되지 않았습니다.”라고 말했습니다.
” 행동과 사회적 상황 사이에 불일치가 있습니다… 이는 진단 기준에 포함되지 않습니다. 제 생각에는 정말 큰 차이입니다. “
이 연구에서는 또한 환자에게 나타난 증상의 수나 조합이 생존을 예측하는 데 유의미한 요인이 아니라는 사실을 발견했는데, 생존 기간은 평균적으로 증상 발현 후 약 10년인 것으로 나타났습니다.
하지만 피게 교수는 연구 대상 인구가 비교적 적고 시드니의 단일 치매 전문 병원에서 모집되었다는 점을 감안할 때, 지침을 변경하기 전에 더 다양한 인구 집단을 대상으로 추가 연구가 필요하다는 점을 인정했습니다.
“유럽, 영국, 미국에서 이러한 질환을 연구하는 다른 [연구] 그룹의 데이터 세트를 결합하는 것이 중요합니다.”
사회 변화와 정신 질환의 증상 이해
시드니에 거주하는 신경과 의사이자 호주 신경과학연구소의 최고 경영자인 매튜 키어넌은 현재의 bvFTD 가이드라인이 진단 지연과 오진으로 이어질 수 있다는 데 동의했습니다.
“이것의 좋은 점은 토론을 촉진하고, 여러 학문 분야(신경심리학에서 신경학으로) 간의 정보 교환을 시도한다는 것입니다.”윙윙거리는 전화 소리로 인해 Jim은 치매 진단을 받았습니다.
사진은 짐 로저스를 보여줍니다
몇 년 동안 무언가 잘못되었다는 징후가 있었고, 짐 로저스의 주치의는 스트레스 때문이라고 진단했습니다. 하지만 55세의 그가 휴대폰을 무음으로 설정할 수 없게 되자, 그의 세상이 무너지기 시작했습니다.
연구에 참여하지 않은 키어넌 교수는 진단 지침을 업데이트하려면 “병리학적” 관점과 “행동, 신경정신과적” 관점 모두에서 이 질환을 탐구하기 위한 추가 연구와 논의가 필요하다고 말했습니다.
“모든 이해 관계자를 한데 모아서, 신경과 의사나 노인과 의사 등 일반적인 임상의가 평가에 적용할 수 있는 간단한 기준으로 모든 방안을 통합해야 합니다.”
하지만 그는 bvFTD의 경우 진단 기준을 개선하는 것이 어려울 것이라고 말하며, 특히 사회적 기능을 측정하는 경우에는 더욱 그렇다고 덧붙였다.
멜버른 왕립 병원의 신경정신과 의사인 사만다 로이는 사회적 인지를 “핵심 특징”으로 추가하려면 환자가 추가적인 신경심리학적 검사를 받아야 할 가능성이 높다고 말했습니다.
연구에 참여하지 않은 로이 박사는 현재의 진단 기준이 지나치게 제한적일 수 있다는 데 동의했으며, bvFTD와 정신 질환을 구별하기 위해 더 많은 연구가 필요하다고 말했습니다.
멜버른 대학교의 준교수인 로이 박사는 “bvFTD는 정신 질환과 겹치는 가장 흔한 유형의 치매입니다.”라고 말했습니다.
“새로운 기준을 만든다면, 정말 어려운 임상적 난제를 구별하기 위해 몇 가지 바이오마커를 추가하는 게 중요하다고 생각합니다.”
조기 진단의 중요성
bvFTD에 대한 치료법이나 질병 개선 약물은 없지만, 피게 교수는 이 질환을 정확하고 조기에 진단하면 개입과 지원을 위한 더 큰 기회가 생긴다고 말했습니다.
“그 사람이 어려운 것이 아니라 뇌의 어느 부분에서 변화가 일어나는지에 따른 질병의 징후입니다.”
그는 말했다.
“[지지적 치료]는 사람들이 이러한 어려움에 적응하도록 돕고, 증상의 심각성을 최소화하는 전략을 제공합니다. 이는 질병을 앓는 사람뿐만 아니라 가족의 삶의 질을 향상시킨다는 것을 의미합니다.”
bvFTD 진단을 받은 지 8년이 지났고, 그가 살아남을 것으로 예상되었던 오랜 시간이 지난 지금도 제프는 여전히 집에서 살면서 줄란의 보살핌을 받고 있습니다.
정기적인 물리치료와 엄격한 식단 외에도 그는 기분을 조절하고, 낮에는 깨어 있고, 밤에는 더 잘 잠들 수 있도록 도와주는 약을 복용하고 있습니다.Instagram 피드의 ABC Health
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“아버지는 조용하고 행복한 삶을 사세요. 손주들을 모두 알고 있고, 매주 가족들을 만나시죠. 다른 사람들과 비교하면 저희는 정말 운이 좋은 것 같아요.” 줄레인은 말한다.
하지만 그녀는 더 일찍 진단을 내렸다면 심각한 외상을 예방할 수 있었을 것이라고 말했습니다.
그녀는 “조기 진단은 가족의 경험의 궤적을 크게 바꿀 수 있다”고 말했다.
“우리가 마침내 진단을 내리고 그를 집으로 데려와서 필요한 조치를 취한 뒤, 그는 새로운 일상에 적응하기 시작했습니다.
“의료진이 환자의 문제를 판단하고 치료하는 방식을 실제로 바꿀 수 있는 이 [연구]를 보게 되어 매우 기쁩니다.”
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게시됨 10시간 전
